Telemaratonul Speranţei ediţiile I - XIX

FUNDAŢIA „LAURENŢIU CIUCUR”

Este un ONG înfiinţat prin Hotărârea Judecătorească nr. 125 / 07.09.1993 cu scopul de a ajuta copiii cu forma cea mai gravă de handicap fizic: DISTROFIE MUSCULARĂ PROGRESIVĂ DUCHENNE.

Formele de sprijin sunt diverse şi depind de toţi cei ce doresc să acorde un ajutor acestor năpăstuiţi ai soartei. Distrofia Musculară Progresivă Duchenne este o maladie ereditară, incurabilă, dar pentru care există totuşi destule mijloace de luptă pentru diminuarea efectelor progresive în timp.

Din nefericire, situaţia familiilor care au copii cu acest handicap, este în majoritate deosebit de gravă deoarece se situează sub nivelul minim de trai. În plus, imobilizarea la pat a copilului sau tânarului face aproape imposibilă asigurarea unei asistenţe medicale, sociale, şcolare normale, a celui în cauză.

Ţinând cont de toate acestea, Fundaţia “Laurenţiu Ciucur” prin membrii ei fondatori, luptă încă de la înfiinţare să redea demnitatea şi încrederea acestor copii şi tineri, să înveţe familiile lor cum să lupte eficient cu boala, să acorde sprijin moral şi material tuturor celor în cauza, în funcţie de situaţia fiecăruia în parte.

Motto:
“Existã copii care nu pot sã meargã. Ajutându-i, vom înţelege de ce…”

Din 1994, în fiecare an, la începutul lunii decembrie, Fundaţia “Laurenţiu Ciucur” împreună cu Televiziunea Europa Nova, Inspectoratul Şcolar al Judeţului Timiş, Fundaţia Judeţeană pentru Tineret Timiş, sprijinită de sponsori generoşi, a organizat “TELEMARATONULUI SPERANŢEI”, o amplă manifestare umanitară care are drept scop strângerea de fonduri materiale şi băneşti are să fie folosite exclusiv în beneficiul copiilor şi tinerilor suferinzi de boli musculare şi neuromusculare progresive, membri ai fundaţiei.

GRUPUL CEI a fost permanent un susţinător al acestui program. În ultimii ani, prin preşedintele Horaţiu Rada, CEI a oferit contribuţii financiare însemnate fundaţiei. Orice gest realizat în cadrul Telemaratonului Speranţei poate aduce o contribuţie semnificativă la reaprinderea speranţei copiilor şi tinerilor care suferă de Distrofia Musculară Progresivă Duchenne.